Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial del Autismo, una fecha clave para hablar sobre la importancia de visibilizar a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y contribuir a promover el ejercicio efectivo de sus derechos.

En pocas palabras podríamos decir que el TEA es una condición de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y el funcionamiento cerebral. Además de acompañar a quien lo padece durante toda su vida, afecta fundamentalmente dos grandes áreas: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento.

Para esta fecha y a lo largo de todo el mes, desde diversas organizaciones se han realizado intensas campañas para generar conciencia sobre esta condición, que afecta a una de cada 68 personas. El azul se transformó en el color central en todas estas jornadas. La elección de este color tiene que ver con las particularidades que presenta el mar y que se podría compartir con una persona con TEA: a veces es un remanso de paz y en otras oportunidades está todo revuelto. La realidad es que no hay dos personas con autismo iguales. Todo dependerá de su propio desarrollo personal y de los apoyos que pueda tener.

VIVIR PARA CONTARLA

Ramiro tiene 6 años y está cursando primer grado. El pequeño ramirense es un apasionado por los juegos, le gusta mucho pintar, mirar libros y sentarse frente al televisor para ver alguna película. Su amor por los dinosaurios es total. Saltar en el living de su hogar, especialmente en el mini trampolín y en la hamaca que tiene en el patio, se ha convertido en un cable a tierra. En el interior de su casa es muy activo, pero también tiene períodos de tranquilidad. Su hermano Ignacio, cuatro años más grande, es su fiel aliado y el que lo acompaña en todo momento.

Cuando tenía apenas dos años, a Ramiro le diagnosticaron TEA. La noticia fue un baldazo de agua fría para la familia, especialmente para sus padres, Gabriela Caminos y Javier Schvab. El viaje de regreso –de Crespo a Ramírez– fue un mar de sensaciones y de lágrimas derramadas. Pero había una realidad: había que ocuparse rápidamente. “La detección temprana es fundamental. Lo único que hacemos es ganar tiempo, no hay que negar la realidad. Siempre digo que hay que consultar. No se pierde nada. Si está todo bien, no pasa nada. A lo sumo perdiste un poco de tiempo y una consulta”, expresó la mamá del niño en diálogo con Mirador Entre Ríos. El hecho que Ramiro no haya emitido ni una sola palabra hasta el momento era preocupante y ese fue el detonante que derivó en varias consultas y estudios. Gaby y su familia no desaprovecharon ni un minuto, tampoco naturalizaron las diversas manifestaciones que Ramiro presentaba. Hicieron foco en cada gesto, en cada movimiento y lo consultaron con los especialistas. Agotaron todas las instancias que tuvieron a su alcance con la idea de brindarle a su hijo una mejor calidad de vida.

“Nadie se espera estas cuestiones, especialmente cuando te dicen ‘ahora lo que tienen que hacer, aunque suene feo, es gestionar un certificado de discapacidad’. Fue todo junto, pero me dio el empujón. El nombre de ‘discapacidad’ te sacude y vos te empezás a plantear un montón de cosas fuertes porque entrás en un mundo que no conocés. Hacer trámites, estudios, cada cosa era chino básico”, agregó. “Tramitamos el certificado de discapacidad enseguida. En mayo de 2019 ya lo teníamos, casualmente fue el día de mi cumpleaños, y nos lo dieron por cinco años. Si bien el autismo no está considerado una discapacidad, sino que es una condición, esto es para siempre. Es tedioso y doloroso para la familia. Ramiro tiene tres terapias distintas: psicopedagogía, terapia ocupacional y fonoaudiología. Además, cada 15 días lo llevamos a Paraná a otra terapista que lo aborda desde el campo sensorial. Por lo general, las obras sociales están cubriendo los gastos”, aseguró Gabriela.

LA ESCUELA, UN DESAFÍO

–¿Cuál es tu consejo en esta fecha?
–Que, ante cualquier duda, siempre pregunten al médico de confianza, que en esta etapa siempre son los pediatras. Consultar a otros papás, tener referencias, buscar información. Todo lo que se gana en tiempo, se gana en calidad de vida y en desarrollar el potencial de ellos, que no sabemos cuál va a ser porque hay un espectro. A veces son muy sobresalientes en una materia. Con todo esto he tratado de formarme, de hacer una campaña para abrir el corazón y compartir las vivencias. Formé un pequeño grupo de Whatsapp. La idea es que nos contengamos entre todos. Que nuestro camino recorrido sirva para algo. Transcurrir solo estas etapas es más angustiante. Cuando podés ayudar a alguien, sentís que lo que hiciste valió la pena.

–¿Qué cambios notaste en Ramiro en este tiempo?
–En plena pandemia, Ramiro empezó a decir sus primeras palabras. Fue en el hogar, donde estábamos las 24 horas, el lugar donde las emitió por primera vez. Yo estaba con Covid, andaba con mucho dolor de cabeza. En eso, Javier le dice a Ramiro que me muestre unas cosas. La palabra “mamá” no tardó de salir de su boca. Luego se fueron agregando más términos a su lenguaje.

–En este contexto, ¿Cuánto le aportó la escuela a Ramiro?
–La escuela es fundamental no sólo por lo que aprenden sino también por la interacción social. Aunque a veces no tenga afinidad con sus compañeros de sala, él los registra porque los ve en el supermercado, en la calle y hace una pestañadita o revoleo de ojos que te dan la pauta que los conoce. Ahora está trabajando los colores, los números. El año pasado fue todo un desafío pensar en el primer grado. Empezábamos a decir las vocales y los números del uno al diez. Los tiraba pero sin mucho sentido. Ahora estamos con la idea del conteo. Igualmente estamos articulando entre la escuela, su acompañante, la maestra y su terapista para ver cómo él piensa. Ramiro es muy visual y logra hacer asociaciones para vincular los números. Esto es prueba y error.

PREPARAR EL AMBIENTE

–¿Cómo se da la comunicación entre ustedes?
–Lo primero que tenés que hacer con Ramiro es generar contacto visual. Para que te escuche, tenés que hacer que te mire. Vos le podés decir cualquier cosa, pero él no va a responder porque no te está prestando atención, no tiene dimensión o no te está registrando. El contacto visual para la comunicación es fundamental. Algo tan básico que para ellos es un esfuerzo.

–Como padres, ¿hay algo que les preocupe?
–Siempre pienso en dos cosas: los papás no vamos a estar toda la vida. Hay chicos que tienen hermanos y hay chicos que no. Entonces, tenemos que tratar de preparar a la sociedad, el ambiente, el lugar donde vivimos para que sea un poquito más comprensible, que los entienda, los conozca. Ellos, algún día, van a ser adultos porque son personas sanas que tienen una condición neurobiológica que los va a acompañar para siempre. Hay que pensar a futuro.

–¿Qué es lo que le molesta o enoja a Ramiro?
–Le molesta el lavarropa. De hecho, tenemos que lavar la ropa a la madrugada. Ni siquiera puede haber ropa adentro. También le molesta el ruido del microondas. No puede estar abierto. Los cambios de rutina también le afectan, por eso la anticipación funciona muchísimo. Le molestan las multitudes tanto en espacios abiertos o cerrados. Tratamos de ir donde hay poca gente. Es preferible que sea una experiencia cortita pero más positiva. Es lo que a uno le tocó y hay que ir adaptándose.