Juan nació en enero del año 2020, meses antes de que la pandemia llevara a una cuarentena en todo el mundo. En ese momento llegó para completar una familia concordiense que ya tenía una nena de 3 años y duplicar la felicidad para Maira y Federico, su mamá y su papá.

Al pequeño le detectaron insuficiencia renal hace tres años. En ese momento, Maira recurrió a las redes sociales para pedir ayuda, ya que no contaban con el CUD ni el carnet del Incucai. A pesar de tener obra social, las medicaciones eran costosas y no siempre estaban cubiertas. Hizo una publicación en las redes sociales pidiendo ayuda, pero asegura que recibió una llamada de una persona que dijo ser del Ministerio de Salud provincial, que le hizo sentir que estaban siendo acusados de lucrar con la salud de su hijo, algo que la afectó profundamente y durante muchos años no volvió a hacer una publicación respecto a su hijo y prefirió costear los viajes y tratamientos en silencio.

Mientras el niño espera que aparezca un “ángel donante”, Maira volvió a usar las redes sociales. Actualmente vende rifas y cuenta cómo se encuentra el pequeño, que pasó por ocho operativos para encontrar un órgano compatible, pero aún no ha tenido suerte.

Para ella, que carga con una historia en la que encuentra fuerzas y valentía, es fundamental generar la conciencia suficiente para que familias que pierden a sus seres queridos también tengan valentía y, dentro del dolor, puedan ser solidarios y pensar que pueden salvar varias vidas.

Tanto ella como su esposo no pueden ser quienes den un riñón a su hijo debido a problemas de salud, por lo que esperan encontrar un donante vivo o cadavérico, pero hasta el momento eso no ocurrió y Juan espera, mientras su familia intenta que tenga una vida “lo más normal posible”.

HISTORIA DE FORTALEZA

Para la familia del pequeño “luchador” nada es fácil. La vida no es rutinaria porque de un momento a otro deben viajar para acompañarlo en sus tratamientos, mientras intentan hacer pie también en Concordia para no dejar tanto tiempo con sus abuelos a su hermana mayor, que debe continuar con su vida.

En diálogo con Mirador Entre Ríos, Maira Saucedo, mamá de Juan, contó cómo viven el día a día y por qué es tan importante generar conciencia en quienes pueden dar una nueva oportunidad a los que la esperan en la lista.

–¿Cómo notaron que su hijo tenía un problema de salud y cuántos años llevan de tratamientos?
–Si bien Juan ya nació con problemas de salud, a los 6 meses le detectaron la primera infección urinaria. A los 2 años empezó con vómitos y diarrea, lo llevamos al hospital Masvernat de Concordia, donde comenté al médico que nos atendió en la guardia que tenía algunos antecedentes. Le mandaron estudios de laboratorio y ahí nos enteramos que tenía una falla renal, así que nos derivaron a Paraná porque necesitaba ser atendido por nefrólogos pediátricos, que justo en nuestra ciudad no tenemos. Estuvo internado una semana y nos dieron la noticia de que tiene insuficiencia renal crónica en etapa terminal y que necesitaba un trasplante de riñón. Nos derivaron al Hospital Italiano en Buenos Aires, donde comenzó en agosto de 2022 a hacer diálisis peritoneal, eso fue así hasta mayo del año pasado que tuvo un hongo y una vez que el hongo entró en el peritoneo lo destruyó, así que lo perdimos y ese tipo de diálisis ya no es opción.

–¿Por qué deben viajar a Buenos Aires? ¿Entre Ríos no tiene un lugar en el que puedan tratarlo?
–Lamentablemente, en Entre Ríos no hay estructura para tratarlo. Si tiene que comenzar con hemodiálisis, no tienen las máquinas necesarias para su peso así que tendríamos que instalarnos en Buenos Aires, como en ocasiones anteriores, hasta que llegue el trasplante.

–¿Cómo es sobrellevar viajes y acompañarlo en las visitas a los médicos e internaciones o cirugías?
–Es muy difícil todo. Para sobrellevar viajes y solventar los gastos hacemos todo lo que está a nuestro alcance. Si bien la situación económica es complicada, nosotros con su papá intercalamos y hacemos un viaje cada uno, si todo se complica estamos los dos, como el año pasado que estuvimos 6 meses en Buenos Aires. Es difícil porque su hermana tiene 8 años y el año anterior fue la primera vez que debió quedarse casi todo el tiempo con sus abuelos en Concordia para no perder la escolaridad. Esto afecta a toda la familia en todo sentido, sobre todo en lo económico, así que nos manejamos por medio de rifas, vendemos comida, hacemos de todo para poder solventar los gastos mes a mes.

EN LISTA DE ESPERA

–¿Cómo lo vive él?
–Dentro de todo, bien. Tratamos de que él lleve su infancia de la manera más normal posible. Tiene acompañamiento psicológico. Obviamente tiene traumas porque la está peleando desde que nació, así que no es sencillo, es complejo, pero tratamos de hacerlo lo más liviano posible.

–¿Cómo es el proceso para llegar al trasplante?
–Una vez que el médico nefrólogo definió que Juan necesitaba un trasplante renal comenzamos a hacer una valoración pre trasplante, que la hicimos en febrero de 2023, eso incluye estudios, laboratorios, muchas consultas médicas. Cuando vieron que todo estuviera bien lo ingresaron en lista de espera en Incucai y comenzó a participar de los operativos, mientras tanto nosotros esperamos ese llamado que parece nunca llegar, pero no bajamos los brazos. No podemos ser sus donantes, pasó por ocho operativos sin encontrar compatibilidad, pero seguimos teniendo la esperanza intacta.

DAR VIDA

–¿Qué le dirías a las personas para generar conciencia?
–Lo primero que quiero es abrazar a las familias que pierden a un ser querido porque siempre es una decisión difícil, terrible, y de eso no hay dudas; pero necesitamos que sepan que pueden dar una oportunidad a muchos niños que esperan mejorar su calidad de vida y seguir viviendo. Hay muchos niños que lamentablemente mueren esperando y nosotros no queremos que ese sea nuestro caso.